Rosanna Biagiotti. Síndrome da tracção medular. Siringomielia e Scoliose idiopática. Discopatía D8-D9 e D9-D10

Published by ICSEB at 1 Maio, 2010

Data da intervenção: maio 2010

Bom dia a todos,
Meu nome é Rosanna Biagiotti, tenho 35 anos e moro em Umbria, precisamente na província de Perugia.
Eu queria contar brevemente a minha história, esperando que, desta forma, seja útil a todos aqueles que, como eu, tiveram a infelicidade de ter uma doença rara e ainda não encontraram no seu país as respostas adequadas.

Tudo começou em agosto de 2009, quando começaram os primeiros sintomas raros de fadiga e fraqueza muscular do pescoço, movimentos involuntários de rotação da cabeça para a esquerda. A partir daqui começei a primeira pesquisa, com testes de rotina simples, tais como RX da cabeça e pedi ao médico tambem da coluna cervical, mas este não provou nenhuma exceção.

Desta forma comencou o tempo quando visitei um neurologista na área, que no início disse que estava estressada e devia tentar levar uma vida mais calma, talvez com a ajuda de uma droga relaxante. Desesperadamente tentei tomar outros caminhos e também contactei ao outro neurologista, que, após o ceticismo inicial, decidiu fazer uma ressonância magnética.

Apos a três meses, em novembro o meu desconforto piorou muito, tanto que não podia realizar simples atividades diárias, não podia coordenar bem os movimentos.
Em desespero, esperei a ressonância magnética agendada para em 10/11/2009.
A resposta surgiu depois de alguns dias como segue:
Doença degenerativa do disco com espondilose C5-C6 e também se observa canal ependimárias ectasia na junção cervico-dorsal e do trato dorsal proximal de poucos milímetros., É aconselhável repetir outro exame de RM em breve.
Eu repeti o teste após alguns dias em 09/12/2009 e eu reconfirmou o diagnóstico anterior.

Depois de algumas semanas fui visitar um medico privado, um neurocirurgião líder que diagnosticou o seguinte: siringe em C7-D1 aparentemente aumentado desde a primeira ressonância magnética e torcicolo espasmódico ou distonia cervical melhorou, então aconselhou-me repetir a ressonância magnética para excluir outros conflitos feixes.

Dias se passaram e os meus sintomas pioraram sensivelmente, às vezes tinha dormência nos dedos das mãos, alteração da temperatura corporal tinha dificuldade para engolir, por isso o meu neurologista decidiu entrar em contato com um neurologista no hospital de Perugia para fazer o tratamento da toxina botulínica para aliviar os espasmos da minha distonia.

Em janeiro o neurologista decidiu admitir-me para mais controles. Durante a estadia me submeti a vários testes e visitas acho que muito superficiais e sem sentido de humanidade.
Repeti o MRI e fiquei com o seguinte diagnóstico:
Cervico-dorsal siringomielia
Distonia focal cervical
anemia
enxaquecas freqüentes
E o dia da alta foi tratada com toxina botulínica para distonia cervical e foi dito que seria rentável depois de alguns dias, embora e pela siringomielia não tem de se preocupar …

Semanas se passaram e não encontrei nenhum benefício para o meu torcicolo, ao contrário cada dia podia fazer menos coisas, passaram três meses e decidiu contatar com o professor XXX de Perugia para ver se ele pudesse anticipar o tratamento da TB, que através do CUP e preciso esperar quatro meses, mas ele, da maneira maleducada, não se preocupou pela minha saúde, disse que era impossível e tive de esperar até 16/6/2010, que para mim era impossível.
Ao mesmo tempo, fui ver um luminar notável de Siena, para o caso da siringomielia que, após uma rápida olhada no CD da MRI, disse que me calmasse porque talvez a siringe ja não iva avançar je depois de 10 minutos de consulta, saí sem nem um relatório escrito, mas com tristeza .

Decepcionada com isso, ainda não estava quieta e estava preocupada com a gravidade da siringomielia, porque é uma doença devastadora degenerativa e exige cuidados altamente especializados, que até então não tinha ganhado. Todo mundo que eu deixei o caso, so me dava incerteza, eu realmente queria certezas porque não tinham aceitada essa mudança repentina na minha vida, tinha vergonha de como era, me sentia inútil, e não podia brincar com a minha filha, pequenos gestos eram como enormes montanhas para escalar … não … alguém tinha que me ajudar … desespero e desejo de sair desta situação a todo o custo, queria uma resposta real se poderia encontrar uma solução.
Até então tinha viajado no escuro, sem uma saída, mas um dia, navegando na Internet, procurei uma clínica especializada na minha condição, encontrei o Instituto Chiari em Barcelona e o Dr. Royo. Não acreditava que existia realmente uma solução!… Então decidi fazer uma visita e foi para Barcelona, o dia 19/05/2010 estava muito preocupada, mas, ao mesmo tempo feliz, feliz que finalmente encontrei um médico preparado, que finalmente respondeu às minha perguntas. Depois duma visita superatenta e após a exibição do CD da ressonância magnética, o diagnóstico fui:
distonia cervical
Siringomielia idiopática
A síndrome de tração da coluna vertebral
Na verdade disse muito claramente que o meu caso é muito complicado e, para evitar que a situação degenere mais, devo fazer de imediato a secção do filum terminale para parar a doença, como ninguém pode saber quanto tempo a doença se desenvolve . Decidi fixar a data da intervenção em 01/06/10.
Foi operado pelo dr. Royo na clinica CIMA.
Estava realmente muito tranquila, a intervenção na anestesia geral durou pouco mais de uma hora e ao acordar senti-me diferente, mais livre do peso que me carregou durante muitos anos, e oito horas após a intervenção, já tinha recuperado várias coisas : parestesias nas mãos tinham ido embora, tinha recuperado a temperatura do corpo, a úvula foi novamente centrada e tinha recuperado Babinski.
Foi, então, o problema de distonia cervical, mas com o tempo comecei a notar pequenas melhorias, até cerca de um mês depois de ficar totalmente recuperada a posição da cabeça era correta, espasmos desapareceram e voltou uma pessoa normal como antes.
A inha vida voltou a começar graças ao dr. Royo, por isso nunca pararei de agradecer a Você, é uma pessoa especial de todos os pontos de vista. Agradeço também a toda a equipe e Sra. Lue pelo seu profissionalismo e disponivilidade.
Obrigada a todos por me fazer sorrir de novo e a minha família, e dando-me de volta a capacidade de correr e brincar com a minha filha.
Finalmente, gostaria de falar com as pessoas que sofrem da doença: não espere que a doença faz o dano irreversível ao contrário, tente para-la e contate com o dr. Royo.
Eu tenho toda a informação disponível, adeus!

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